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O PLENÁRIO DO SENADO CELEBROU NESTA QUARTA-FEIRA, EM SESSÃO ESPECIAL, O DIA NACIONAL DA PESSOA COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL.

ESSA DOENÇA GENÉTICA, RARA E SEM CURA, COMPROMETE GRADATIVAMENTE A LOCOMOÇÃO E ATÉ MOVIMENTOS SIMPLES DO CORPO, COMO ENGOLIR E RESPIRAR. REPÓRTER CELSO CAVALCANTI.

A Atrofia Muscular Espinhal, AME, é uma condição degenerativa que atinge 10 a cada 100 mil pessoas nascidas, e pode se manifestar antes mesmo do nascimento, ou até na terceira década de vida. Ela impede a produção, pelo organismo, de uma proteína fundamental para os neurônios responsáveis por gestos voluntários do corpo, gerando atrofia e fraqueza progressiva, e comprometendo o controle e a força muscular. Em estágios mais avançados, impossibilita os movimentos e a locomoção da pessoa, que pode ficar impedida até de engolir e respirar. A doença foi tema da sessão especial no plenário do Senado, por iniciativa do senador Veneziano Vital do Rego, do MDB da Paraíba.

“Para nós do SF é extremamente importante e rico esse momento, para que nós não apenas homenageemos no sentido que a palavra empresta, mas que também seja um momento para permanente reflexão, para permanente engajamento em torno desta causa”.

A Diretora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, Suzana Cristina Silva Ribeiro, afirmou que o atendimento às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal deve ser feito de forma integrada pelos governos federal, estaduais e também prefeituras.

“Desde o diagnóstico precoce, a utilização do medicamento e o monitoramento e acompanhamento dessas crianças com os demais pacientes, porque é corresponsabilidade e nós podemos assim garantir uma atenção mais humanizada e melhorar a qualidade de vida dessa população que tanto tem sofrido com essa patologia”.

Laissa Guerreira, representante da comunidade AME, destacou a importância do debate sobre a doença dentro do Parlamento.

“Essa sessão especial alusiva ao Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal enche meu coração de esperança. Esperança de dias melhores, esperança de que estamos sendo lembrados. Sessão como essa nos incentiva a continuar lutando, e saber que nossa vida não gira em torno de um disgnóstico, mas tem uma vida fora da patologia”.

O Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, AME, é celebrado anualmente em 8 de agosto, mês dedicado à conscientização da sociedade sobre a doença. Da Rádio Senado, Celso Cavalcanti.